Svjetski dan bubrega 2021.: Dobro živjeti s bubrežnom bolešću osnaživanjem pacijenata i partnera za njegu—zdravlje bubrega za sve posvuda
Apr 07, 2023
Prioriteti pacijenata za dobar život: fokus na sudjelovanje u životu
Kronična bubrežna bolest (CKD) i s njom povezani simptomi i liječenje, uključujući nadomjesnu terapiju bubrega, mogu poremetiti svakodnevni život i narušiti kvalitetu života pacijenata i članova njihovih obitelji. Posljedično, to može utjecati na zadovoljstvo liječenjem i kliničke ishode.1 Kako bi se unaprijedilo istraživanje, praksa i politika, sve se više prepoznaje potreba za utvrđivanjem i rješavanjem prioriteta, vrijednosti i ciljeva pacijenata.
Nekoliko pokušaja bavilo se ovim važnim pitanjima, uključujući inicijativu Standardiziranih ishoda u nefrologiji (SONG), koja uključuje više od 9000 pacijenata, članova obitelji i zdravstvenih stručnjaka iz više od 70 zemalja.2,3 Djeca i odrasli s KBB dosljedno daje veći prioritet simptomima i utjecajima na život od zdravstvenih radnika.2,3 Za usporedbu, zdravstveni radnici daju veći prioritet smrtnosti i hospitalizaciji nego pacijenti i članovi obitelji. Ishodi prema pacijentu prikazani su na slici 1.
Kronična bubrežna bolest (poznata i kao kronično zatajenje bubrega) znači postupni gubitak funkcije bubrega. Bubrezi filtriraju otpad i višak tekućine iz krvi, koja se zatim izlučuje urinom. Završni stadij kronične bubrežne bolesti može uzrokovati nakupljanje tekućine, elektrolita i otpadnih tvari do opasnih razina u tijelu. U ranim fazama kronične bubrežne bolesti postoji nekoliko znakova ili simptoma.
U studiji je utvrđeno da Cistanche može imati određeni učinak na kroničnu bolest bubrega. Bubrežne bolesti često prate određeni stupanj upale, a Cistanche ima snažno protuupalno djelovanje, čime se može smanjiti stupanj upale u bubrežnom tkivu. U isto vrijeme, Cistanche može potaknuti bolest bubrega. Rast i regeneracija tubularnih stanica može ubrzati popravak i obnovu bubrežnog tkiva, čime se poboljšava funkcija bubrega, pa Cistanche ima određeni učinak na kroničnu bubrežnu bolest.
Kliknite zdravstvene prednosti cistanche
Sudjelovanje u životu, definirano kao sposobnost obavljanja smislenih životnih aktivnosti uključujući, ali ne ograničavajući se na, posao, učenje, obiteljske obveze, putovanja, sport, društvene i rekreacijske aktivnosti, utvrđeno je kao kritično važan ishod u svim fazama liječenja KBB-a .1,2 Pacijenti su željeli moći dobro živjeti, zadržati svoju ulogu i društveno funkcioniranje, zaštititi neki privid normalnosti i imati osjećaj kontrole nad svojim zdravljem i dobrobiti.
Citati pacijenata s bubrežnom bolešću navedeni u Okviru S1 pokazuju kako sudjelovanje u životu odražava sposobnost dobrog življenja s kroničnom bubrežnom bolesti.4 Svjetska zdravstvena organizacija (WHO) izričito definira sudjelovanje kao "uključenost u životnu situaciju".5 Sudjelovanje u životu postavlja život prioriteti i vrijednosti oboljelih od KBB-a i njihovih obitelji u središtu odlučivanja. Upravni odbor Svjetskog dana bubrega (WKD) poziva na uključivanje sudjelovanja u životu kao ključnog fokusa u skrbi za pacijente s CKD kako bi se postigao krajnji cilj dobrog života s bolešću bubrega.
To zahtijeva razvoj i provedbu validiranih mjera ishoda koje su prijavili pacijenti, a koje bi se mogle koristiti za procjenu i rješavanje područja sudjelovanja u životu u rutinskoj skrbi. Regulatorne agencije mogle bi podržati praćenje sudjelovanja u životu kao metriku za kvalitetnu njegu ili kao podršku tvrdnjama o označavanju lijekova i uređaja. Agencije za financiranje mogle bi uspostaviti ciljane pozive za istraživanja koja se bave prioritetima pacijenata, uključujući sudjelovanje u životu.
Osnaživanje pacijenata, partnerstvo i promjena paradigme prema pristupu skrbi koji se temelji na prednostima
Bolesnike s KBB-om i članove njihovih obitelji, uključujući partnere za skrb, treba osnažiti za postizanje životnih ciljeva i najboljih mogućih zdravstvenih ishoda. SZO definira osnaživanje pacijenata kao "proces kroz koji ljudi stječu veću kontrolu nad odlukama ili radnjama koje utječu na njihovo zdravlje."6 Za pacijente koji su na dijalizi, razumijevanje razloga za promjenu stila života i pristup praktičnoj pomoći i podršci obitelji objavljeno je da promiču osnaživanje pacijenata, dok osjećaj ograničenja u sudjelovanju u životu potkopava njihov osjećaj osnaživanja.7
Upravni odbor WKD-a 2021. zalaže se za ojačana partnerstva s pacijentima u razvoju, provedbi i evaluaciji intervencija za praksu i postavke politike. To treba podržati smislenom komunikacijom i uključenošću pacijenata i obitelji u cijeli istraživački proces.8 Bilo je i napora, kao što je Kidney Health Initiative, da se pacijenti uključe u razvoj lijekova i uređaja za poticanje inovacija.9
Potičemo veći naglasak na pristupu koji se temelji na prednostima kako je navedeno u Tablici S1, koja obuhvaća strategije za podršku otpornosti pacijenata, iskorištavanje društvenih veza, izgradnju svijesti i znanja pacijenata, olakšavanje pristupa podršci i uspostavljanje povjerenja i kontrole u samokontroli.
Za razliku od medicinskog modela u kojem je kronična bolest tradicionalno usmjerena na patologiju, probleme i neuspjehe,10 pristup koji se temelji na prednostima priznaje da svaki pojedinac ima snage i sposobnosti za prevladavanje problema i izazova, te zahtijeva suradnju i njegovanje pacijentovih nada, težnji , interese i vrijednosti. Potrebni su napori kako bi se osiguralo da se identificiraju i strukturne pristranosti, diskriminacija i razlike u sustavu zdravstvene skrbi.
Uloga partnera za skrb
Partner u skrbi često je neformalni njegovatelj koji je ujedno i član obitelji bolesnika s KBD-om.11 Partneri u skrbi mogu preuzeti širok raspon odgovornosti i mogu postati važniji u skrbi za KBB, s obzirom na povećanu složenost komunikacije i terapijskih opcija, uključujući širenje telemedicine tijekom pandemije koronavirusa 2019. (COVID-19) i s obzirom na cilj postizanja duljeg očekivanog životnog vijeka s kroničnom bubrežnom bolesti.12 Oni mogu iskusiti značajan teret koji može utjecati na obiteljsku dinamiku. Stoga se gore spomenuta načela sudjelovanja u životu trebaju jednako primjenjivati na partnere u skrbi koji su uključeni u skrb o KBB-u.
Život s bolešću bubrega u regijama s niskim prihodima
U zemljama s niskim i nižim srednjim dohotkom, skrb za pacijente često može biti pod utjecajem unutarnjih čimbenika, uključujući sustave vjerovanja i osobne osobine, te vanjskih čimbenika, uključujući znanje o bolesti, prihod, sustav podrške i društvenu mrežu. Mnogi pacijenti u okruženjima s niskim resursima javljaju se u vrlo kasnoj fazi i trebaju započeti hitnu dijalizu.13 Vrlo malo onih koji imaju sreću da prime transplantaciju bubrega mogu se susresti s vrlo nedostupnim troškovima imunosupresivnih lijekova. Stoga sustav podrške—koji se sastoji od pružatelja zdravstvenih usluga i njegovatelja—igra ključnu ulogu jer se većina pacijenata oslanja na njih u donošenju odluka i prilagodbama u svom zdravstvenom ponašanju.14
Međutim, u regijama zemalja s niskim prihodima često postoji mali broj pružatelja skrbi za bubrege po glavi stanovnika, osobito u ruralnim područjima. Postupni pristup koji može uključiti lokalne i nacionalne dionike, uključujući i nevladine organizacije i vladine agencije, može riješiti ovaj nedostatak (1) proširenjem obrazovanja bubrežnih pacijenata u ruralnim područjima; (2) usvajanje telezdravstvenih tehnologija, ako je izvedivo, za edukaciju pacijenata i osposobljavanje pružatelja skrbi za bubrege u lokalnoj zajednici; i (3) provedba učinkovitih strategija zadržavanja za ruralne pružatelje zdravstvenih usluga bubrega.
Zagovaranje Svjetskog dana bubrega 2021
Tema WKD-a za 2021., "Dobro živjeti s bolešću bubrega", namjerno je odabrana kako bi se više fokusa usmjerilo na postizanje dobrobiti usmjerene na pacijenta, što je politički imperativ koji se može uspješno postići ako kreatori politika, zdravstveni djelatnici, pacijenti i partneri u skrbi stave ovo u kontekstu sveobuhvatne skrbi.
Upravni odbor WKD-a 2021. potiče kreatore politike da povećaju resurse kako bi pacijentima omogućili dobar život s bolešću bubrega. Dosljedno je utvrđeno da terapije kućne dijalize isplativo poboljšavaju kvalitetu života pacijenata i povećavaju sudjelovanje u životu te ih treba promicati zajedno s odgovarajućim programima "potpomognute dijalize" kako bi se smanjio umor i izgaranje pacijenata i partnera za njegu. Postizanje pravičnih zdravstvenih ishoda oslanja se na prepoznavanje da su različiti pristupi i resursi potrebni za različite ljude s različitim razinama nepovoljnog položaja.
Uključivanje primarne zdravstvene zaštite i liječnika opće prakse, posebno u zemljama s niskim i nižim srednjim dohotkom, bilo bi korisno u poboljšanju priuštivosti i pristupa uslugama putem javnog sektora te u poboljšanju upravljanja simptomima pacijenata s KBB-om. Međutim, primarna prevencija treba ostati prioritet. Treba promicati rano otkrivanje, s učinkovitim programom sekundarne prevencije kako bi se omogućio produljeni tijek dobrobiti unatoč bubrežnoj bolesti.15 Prevencija napredovanja CKD-a može se pokušati modificiranjem stila života i prehrane, kao što je niskoproteinska dijeta s dominantnim biljem i učinkovitim farmakoterapije, uključujući primjenu inhibitora natrij/glukoza transportnog proteina 2 (SGLT2).16 Kampanja WKD 2021. nastavlja pozivati na povećanje svijesti o važnosti preventivnih mjera, primjenjivih i na razvijene i zemlje u razvoju.15
Zaključak
Učinkovite strategije za osnaživanje pacijenata i njihovih partnera u skrbi pomažu u postizanju sveobuhvatnog cilja smanjivanja tereta simptoma povezanih s CKD-om kako bi se povećalo zadovoljstvo pacijenata, kvaliteta života povezana sa zdravljem i sudjelovanje u životu. Proglašavajući 2021. godinom "Dobro živjeti s bubrežnom bolešću" usprkos pandemiji COVID-19 koja je zasjenila mnoge aktivnosti, Upravni odbor WKD-a nastoji povećati obrazovanje i svijest o učinkovitom upravljanju simptomima i osnaživanju pacijenata.
Iako WKD nastavlja naglašavati važnost učinkovitih mjera za sprječavanje bubrežne bolesti i njezinog napredovanja,15 pacijenti s već postojećom bubrežnom bolešću i njihovi partneri u skrbi trebali bi osjećati podršku da žive dobro kroz usklađene napore zajednica za skrb o bubrezima i drugih dionika diljem svijeta.17 Kao zajednička inicijativa Međunarodnog nefrološkog društva i Međunarodne federacije bubrežnih zaklada Svjetske alijanse za bubrege, te u savezu sa zakladama za bubrege, skupinama pacijenata i profesionalnim društvima, WKD potvrđuje dobro živjeti s bubrežnom bolešću kao beskompromisni cilj.
Dopunski materijal
Dodatna datoteka (PDF)
Okvir S1: Citati pacijenata s KBB-om koji se odnose na prioritete za dobar život.
Tablica S1: Predložene strategije za "dobar život s KBB-om" korištenjem pristupa temeljenog na prednostima.
Informacije o članku
Puna imena i akademski stupnjevi autora:
Kamyar KalantarZadeh, MD, MPH, Ph.D., Philip Kam-Tao Li, MD, FRCP, FACP, Ekamol Tantisattamo, MD, MPH, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, MD, Ph.D., Siu-Fai Lui, MD , Ifeoma Ulasi, MD, Sharon Andreoli, MD, Alessandro Balducci, MD, Sophie Dupuis, MA, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi, MD, i Allison Tong, Ph. D.
Pripadnost autora:
Međunarodna federacija zaklada za bubrege – Svjetska alijansa za bubrege (IFKF-WKA), Odjel za nefrologiju, hipertenziju i transplantaciju bubrega, Sveučilište Kalifornije Irvine, Orange, CA (KK-Z); Odjel za medicinu i terapiju, Carol & Richard Yu PD Research Centre, Prince of Wales Hospital, Kinesko sveučilište u Hong Kongu, Hong Kong (PK-TL); Odjel za nefrologiju, hipertenziju i transplantaciju bubrega, Odjel za medicinu, Medicinski fakultet Irvine Sveučilišta u Kaliforniji, Orange, CA (ET); Tanker Foundation, Chennai, Indija (LK, SK); Odjel za nefrologiju i hipertenziju, 1. odjel interne medicine, bolnica AHEPA, Aristotelovo sveučilište u Solunu, Solun, Grčka (VL); Zaklada za bubrege Hong Konga i Međunarodna federacija zaklada za bubrege – Svjetski savez za bubrege, Škola javnog zdravlja i primarne zdravstvene zaštite The Jockey Club.
Kinesko sveučilište u Hong Kongu, Hong Kong, Kina (S-FL); Jedinica za bubrege, Odjel za medicinu, Medicinski fakultet, Nigerijsko sveučilište, Ituku-Ozalla, Enugu, Nigerija (IU); James Whitcomb Riley bolnica za djecu, Medicinski fakultet Sveučilišta Indiana, Indianapolis, IN (SA); Talijanska zaklada za bubrege, Rim, Italija (AB); Ured Svjetskog dana bubrega, Bruxelles, Belgija (SD, AH, AP); Polycystic Kidney Disease Charity, London, Ujedinjeno Kraljevstvo (TH); Američka udruga bubrežnih bolesnika, Tampa, FL (RK); Hong Kong Kidney Foundation, Hong Kong, Kina (MN); Jedinica za nefrologiju, Odjel za internu medicinu, Medicinski fakultet, Sveučilište u Kairu, Giza, Egipat (GS); i Sydney School of Public Health, Sveučilište u Sydneyu, Sydney, NSW, Australija (AT).
Adresa za dopisivanje:
Kamyar Kalantar-Zadeh, MD, MPH, Ph.D., Odjel za nefrologiju i hipertenziju i transplantaciju bubrega, Medicinski fakultet Sveučilišta Kalifornija Irvine, Orange, CA (e-pošta: kkz@uci.edu) ili Philip Kam-Tao Li , MD, FRCP, FACP, Odjel za medicinu i terapiju, bolnica Prince of Wales, Kinesko sveučilište u Hong Kongu, 30–32 Ngan Shing St, Shatin, New Territories, Hong Kong, Kina (e-pošta: philipli@cuhk. edu. hk ).
Dodatne informacije:
Autori Philip Kam Tao Li, Kamyar Kalantar-Zadeh, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Gamal Saadi i Ifeoma Ulasi čine Upravni odbor Svjetskog dana bubrega 2021.
podrška:
Nijedan.
Objavljivanje financijskih podataka:
Dr. Kalantar-Zadeh izvještava o honorarima od Abbotta, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira , Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate i ZS-Pharma. Dr. Li izvještava o osobnim naknadama od Fibrogena i Astra-Zenece. Dr. Saadi izvještava o osobnim naknadama od Multicare, Novartisa, Sandoza i Astra-Zenece. Dr. Liakopoulos izvještava o nefinancijskoj potpori Genesis Pharme. Preostali autori izjavljuju da nemaju relevantnih financijskih interesa.
Recenzija:
Primljeno 1. siječnja 2021. Prihvaćeno 7. siječnja 2021., nakon uredničkog pregleda od strane zamjenika urednika.
Informacije o publikaciji:
Ovaj je uvodnik izvadak iz članka objavljenog u Kidney Internationalu i ponovno tiskanog u nekoliko časopisa. Članci pokrivaju identične koncepte i riječi, ali se razlikuju u manjim stilskim i pravopisnim promjenama, detaljima i duljini, u skladu sa stilom svakog časopisa. Bilo koja od ovih verzija može se koristiti za citiranje. © Upravni odbor Svjetskog dana bubrega 2021. Izdavač Elsevier, Inc., u ime Međunarodnog nefrološkog društva. Ovo je članak otvorenog pristupa pod licencom CC BY-NC-ND.
Reference
1. Tong A, Manns B, Wang AYM, et al. Implementacija temeljnih ishoda kod bolesti bubrega: izvješće o radionici implementacije Standardiziranih ishoda u nefrologiji (SONG). Kidney Int. 2018;94(6):1053-1068.
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, et al. Identificiranje ishoda važnih za pacijente s glomerularnom bolešću i njihove njegovatelje. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673-684.
3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C, et al; Istraživači SONG-Kids radionice konsenzusa. Uspostavljanje ključnih domena ishoda kod pedijatrijskih bolesti bubrega: izvješće konsenzusnih radionica Standardiziranih ishoda u nefrologiji za djecu i adolescente (SONG-KIDS). Kidney Int. 2020;98(3):553-565.
4. Gonz alez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, et al. Prioriteti pacijenata i njegovatelja za ishode u CKD: multinacionalna studija tehnike nominalne skupine. Am J Kidney Dis. 2020; 76(5): 679-689.
5. TKO. Prema zajedničkom jeziku za funkcioniranje, invaliditet i zdravlje. Ženeva, Švicarska: Svjetska zdravstvena organizacija; 2002. godine.
6. TKO. Pojmovnik promicanja zdravlja. Ženeva, Švicarska: Svjetska zdravstvena organizacija; 1998. godine.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, et al. Značenje osnaživanja u peritonejskoj dijalizi: fokus grupe s pacijentima i njegovateljima. Nephrol dijal transplantacija. 2020;35(11):1949- 1958.
8. PCORI. Vrijednost angažmana. Sjedinjene Države: Institut za istraživanje ishoda usmjeren na pacijenta; 2018. Pristupljeno 1. rujna 2020.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Tehnološki plan za inovativne pristupe nadomjesnim terapijama bubrega: katalizator promjena. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539-1547.
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Pristup temeljen na prednostima kao model pružanja usluga za ozbiljne mentalne bolesti: meta-analiza kliničkih ispitivanja. BMC Psihijatrija. 2014; 14: 243.
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic P. Razvoj mjere opterećenja njegovatelja kod pedijatrijske kronične bubrežne bolesti: Pedijatrijska ljestvica opterećenja bubrega njegovatelja. J Health Psychol. 2016;21(2):193-205.
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, et al. Daljinsko upravljanje za peritonealnu dijalizu: kvalitativna studija percepcija i prioriteta pacijenata, partnera za skrb i kliničara u Sjedinjenim Državama i Ujedinjenom Kraljevstvu. Kidney Med. 2019;1(6):354- 365.
13. Ulasi II, Ijoma CK. Ogromnost kronične bolesti bubrega u Nigeriji: situacija u nastavnoj bolnici u jugoistočnoj Nigeriji. J Trop Med. 2010;2010:501957.
14. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, BundersAelen J. Iskustva pacijenata o samoliječenju i strategije za rješavanje kroničnih stanja u ruralnom Malaviju. PLoS jedan. 2018;13(7):e0199977.
15. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, et al; Upravni odbor Svjetskog dana bubrega. Zdravlje bubrega za sve posvuda, od prevencije do otkrivanja i ravnopravnog pristupa skrbi. Kidney Med. 2020;2(1):5-11.
16. Kalantar-Zadeh K, Li PK. Strategije za prevenciju bolesti bubrega i njezino napredovanje. Nat Rev Nephrol. 2020;16(3):129-130.
17. Kalantar-Zadeh K, Wightman A, Liao S. Osiguravanje izbora za osobe sa zatajenjem bubrega - dijaliza, suportivna njega i nada. N Engl J Med. 2020;383(2):99-101.
Kamyar Kalantar-Zadeh, Philip Kam-Tao Li, Ekamol Tantisattamo, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Ifeoma Ulasi, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi i Allison Tong.
For more information:1950477648nn@gmail.com
